יוטיובר מתבגר עדליה רוז וויליאמס שסבלה מתסמונת פרוגריה של האצ'ינסון-גילפורד נפטרה ב-12 בינואר. היא הייתה רק בת 15 בזמן מותה.
עדליה רוז מטקסס אובחנה עם פרוגריה של האצ'ינסון-גילפורד כשהייתה רק בת 3 חודשים.
בפוסט בחשבון המדיה החברתית שלה נאמר, 12 בינואר 2022, בשעה 19:00 עדליה רוז וויליאמס שוחררה מהעולם הזה. היא נכנסה לזה בשקט ועזבה בשקט, אבל חייה היו רחוקים מזה.
היא נגעה במיליוני אנשים והשאירה את החותם הגדול ביותר על כל מי שהכיר אותה. היא כבר לא כואבת ועכשיו רוקדת לצלילי כל המוזיקה שהיא אוהבת. הלוואי שזו לא הייתה המציאות שלנו אבל לצערי היא כזו.
כוכבת YouTube עדליה רוז וויליאמס שחלתה פרוגריה מתה
ההצהרה הסתיימה בכך שאנו רוצים לומר תודה לכל מי שאהב ותמך בה. תודה לכל הרופאים והאחיות שעבדו במשך שנים כדי לשמור על בריאותה. המשפחה רוצה עכשיו להתאבל על האובדן העצום הזה ביחידות.
להלן ההודעה המלאה.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
הסרטונים המוקדמים ביותר של עדליה מתוארכים לשנת 2012 בהם ניתן לראות אותה רוקדת. הסרטון האחרון שלה פורסם ב-29 בנובמבר 2021. ניתן לראות את אדליה משחררת בובת תינוק מסיליקון בשם לוקה בסרטון. הערוץ שלה זכה ליותר מ-339 מיליון צפיות.
תסתכל בסרטון למטה!
ישנם כ-400 ילדים ברחבי העולם שחיים עם פרוגריה אשר תוחלת חיים ממוצעת של 13 שנים בעוד שחלקם עשויים לחיות עד 20 שנה.
אין תרופה למחלה זו שגורמת לילדים להיראות מבוגרים מגילם יחד עם תסמינים נוספים כמו נשירת שיער וצמיחה איטית
לפי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD), פרוגריה, או תסמונת פרוגריה האצ'ינסון-גילפורד (HGPS), היא מצב גנטי נדיר, קטלני, של ילדות עם מאפיינים בולטים הדומים להזדקנות מוקדמת.
ככל שחלף הזמן, היא התפרסמה ברשתות החברתיות. לעדליה יש יותר מ-2.9 מיליון מנויים בערוץ היוטיוב שלה, 12 מיליון בפייסבוק וכ-379,000 עוקבים באינסטגרם.
מעריצים ועוקבים הציפו את הרשתות החברתיות במחווה ובהודעות תנחומים.
המעצב מייקל קוסטלו, שעיצב זוג שמלות בהתאמה אישית ביום הולדתה ה-13 זכר אותה באינסטגרם כשכתב, My heart is broken. אני אובד עצות ולא יכול להפסיק לבכות. עדליה הייתה כל כך מיוחדת לכל אדם שפגשה.
היא הייתה מלאך. מילים לא יכולות להעביר כמה שינית את חיי. אני אתגעגע אליך מאוד, ידידי, ואני מבטיח להוקיר את כל הזכרונות הנפלאים שהיו לנו יחד.
צפו בפוסט הזה באינסטגרםפוסט משותף על ידי M I C H A E L C O S T E L L O (@michaelcostello)
עדליה הייתה ידועה יותר באישיותה התוססת ובתשוקתה לאופנה, הדרכות איפור. היא נהגה להעלות סרטוני יוטיוב שמתארים את חיי היום-יום שלה.
להלן הפוסט האחרון באינסטגרם ששיתפה עדליה ב-29 בדצמבר 2021.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
הישאר מחובר למרחב הזה לקבלת החדשות האחרונות!
